Fibrowattes?

December 2003 kreeg ik van een reumatoloog te horen dat ik waarschijnlijk fibromyalgie heb. Er moest nog wat bloedonderzoek plaatsvinden om andere vormen van reuma uit te sluiten, maar de arts was er vrij zeker van. En hij kreeg gelijk. Een paar weken later (inmiddels 2004) werd de diagnose definitief.

Ik heb dus Fibromyalgie en wil toch even vertellen wat dat inhoudt.

Waarom?

Omdat niet iedereen die mij kent, weet dat ik het heb en omdat er veel mensen zijn die niet weten wat het is. Bovendien: weten wat fibromyalgie is, is iets anders dan weten wat het is om fibromyalgie te hebben.

De theorie

Fibromyalgie is een van de ruim honderd reumatische aandoeningen en wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het is dus een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt.

Bindweefsel en spieren zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Dit bewegingsapparaat bestaat uit harde en zachte delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Tussen de botten bevinden zich beweeglijke verbindingen: de gewrichten.
De zachte of weke delen bestaan uit spieren, pezen, gewrichtsbanden en bindweefsel. De spieren en pezen zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. De gewrichtsbanden en het bindweefsel geven de gewrichten extra steun en stevigheid.

De oorzaak van fibromyalgie is (nog) niet bekend en het is (nog) niet te genezen. Er zijn wel methoden om (een deel van) de pijn te bestrijden.

De praktijk

Fibromyalgie is vervelend. Ik ben vaak moe en heb vaak pijn in spieren of gewrichten. De ene dag is er bijna niks aan de hand en kan ik “veel” doen, de andere dag ben ik een wrak en tot zo goed als niks in staat.

Ik moet overal rekening mee houden, vooral met de hoeveelheid energie die ik heb. Die is op slechte dagen 0,0 en op betere dagen waarschijnlijk rond de 7 op een schaal van 10, vergeleken met gezonde mensen. Mezelf op de "goede dagen" belasten wordt meestal een aantal daaropvolgende dagen afgestraft met hevige pijnen door het hele lijf.

Aan de buitenkant is niets bijzonders of afwijkends aan mij te zien. Alleen de vermoeidheid is soms van mijn gezicht te lezen. Fibromyalgie verloopt grillig. Bepaalde dingen kan ik de ene dag wel, terwijl dat op andere dagen misschien niet gaat. De meest simpele dingen kunnen voor mij een probleem zijn, zoals bukken, iets van de grond rapen, een deksel opendraaien, traplopen, opstaan of stilstaan. Een groot deel van mijn kracht ben ik kwijt en zelfs een tas met boodschappen kan al te zwaar zijn. Ik ben niet lui, ook al lijkt dat soms wel zo. Ik zou graag dingen willen doen die ik niet altijd kan doen zonder lichamelijke gevolgen (pijn en moeheid). En, de pijn zit echt niet tussen mijn oren.

De (spier)pijn en moeheid zoals die bij griep voorkomt, heb ik (bijna) iedere dag. Als ik 's ochtends wakker word voel ik me zelden uitgeslapen en ben ik stijf. Misschien kan (wil) je je een beetje voorstellen dat dit lichamelijk en geestelijk slopend is.

Er mee om gaan

Gelukkig leer ik steeds beter omgaan met de klachten die ik heb. Het lukt me steeds beter om de energie die ik heb goed te verdelen en om te accepteren dat ik niet alles meer kan. Zeker niet in het tempo en op de manier waarop ik dat altijd deed.

Ik merk ook dat het voor mijn omgeving niet makkelijk is. Omdat er niets “te zien” is, is het moeilijk om in te schatten wat ik wel of niet aankan. Sommigen vinden het vervelend om me iets te vragen en laten het dan achterwege. Anderen proberen me over te halen om iets wel te doen omdat ze denken dat ik het wel kan.

Ga er maar vanuit dat ik graag zelf bepaal of ik iets aankan of niet. Ja is ja en nee is nee. Het antwoord kan per dag verschillen en daar vraag ik begrip voor. Maar, het is voor mij vervelender om buitengesloten te worden dan om te moeten zeggen dat ik iets niet kan.

Ik kan er niet omheen dat ik fibromyalgie heb, maar dat wil niet zeggen dat het centraal in mijn leven staat. Als ik wil praten of hulp nodig heb, dan zal ik daar zelf om vragen (als je denkt dat ik het niet doe, mag je daar best iets van zeggen) en als jij vragen hebt, stel ze dan gewoon.

Onbegrip

Mijn omgeving maakt het ook niet altijd makkelijker voor mij.

Er is nogal wat onbegrip. “Hoe kan zo'n gezonde, actieve jonge vrouw ineens ziek zijn. Het zal wel te maken hebben met stress of zo. Misschien moet ze een keer goed uitrusten, eerder naar bed gaan zal ook wel helpen. Als er geen oorzaak is, dan bestaat het niet. Zoiets moet tussen de oren zitten.” Het wordt niet altijd hardop gezegd, maar ik merk het wel als iemand denkt dat ik mij aanstel.

Daarom voor alle ongelovigen een stukje uit een toelichting op de verklaring van Kopenhagen.

De "Verklaring van Kopenhagen" heeft fibromyalgie vastgesteld als een onderscheidende diagnose. Het document is afkomstig van het 2e Wereld Congres over myofaciale pijn en fibromyalgie, gehouden in Kopenhagen van 17 t/m 20 augustus 1992. De diagnose werd in de 10e herziening (1992) van de Wereld gezondheidsorganisatie 'WHO' van 'International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10) opgenomen, welke van kracht werd op 1 januari 1993, Fibromyalgie (en fibrositis) staat vermeld in ICD-10 als "M79-0 Reumatiek, niet nader beschreven”…

…“Ondanks het feit dat de oorzaken van fibromyalgie nog onbekend zijn, trachtte het consensus panel psychologisch leed uit te sluiten als de oorzaak van de spierpijn en spierslapte. De verklaring wijst op het tegenovergestelde, namelijk dat psychologisch leed voornamelijk een consequentie van de pijn kan zijn”.

Dank je wel voor je interesse in mijn verhaal.

Als je meer wilt weten, kijk eens bij www.reumafonds.nl of op www.allesoverfibromyalgie.com. Of bij de Nationale Vereniging voor Fibromyalgie-Patiënten "Eendrachtig Sterk" F.E.S..

Groetjes,

Simone